В России создадут национальную базу генетической информации

Реестр начнет работу с 1 сентября 2025 года. Разбираемся, какие данные туда будут занесены и для чего необходима ГИС НБГИ.

Текст: Алена Печур

Фото: Иван Юдин / ТАСС

В России будет создана национальная база генетической информации. Соответствующее поручение дал премьер-министр РФ Михаил Мишустин.

База будет содержать гены россиян, опасных вирусов, а также биообразцы дикой природы.

ГИС НБГИ создается в рамках Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019 – 2030 гг. для обеспечения национальной безопасности, независимости и конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики. Система начнет работу с 1 сентября 2025 года.

Заказчиком ГИС НБГИ выступает Министерство науки и высшего образования ‎РФ (Минобрнауки), оператором системы – «Национальный исследовательский центр» «Курчатовский институт».

Цель и задачи НБГИ

Цель создания системы — «обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных».

Задачами ГИС НБГИ являются:

• хранение генетической информации по всему многообразию образцов;
• паспортизация образцов;
• обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных;
• поиск генетической информации и ее классификация;
• предоставление доступа к вычислительной инфраструктуре для обработки и анализа генетических данных;
• накопление данных, получаемых в ходе реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы.

Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. Данные, содержащиеся в ГИС НБГИ, станут общедоступными, за исключением тех, что представляют коммерческую тайну, и персональных данных.

Зачем России национальная база генетической информации

Президент «Курчатовского института» Михаил Ковальчук уверен: полное глубокое знание генома открывает уникальные возможности для развития сельского хозяйства, промышленности, основанной на биотехнологии, для создания нового животноводства и растениеводства фармацевтики и персонализированной медицины.

«Геном, наследственная информация, содержится во всем живом на земле. Это все растения, птицы, микроорганизмы, патогенная флора, бактерии, вирусы. Например, вирус — это паразит, он может жить только за счет некоего «маточного» тела. Он попадает в клетку, ему надо в нее внедриться, а дальше он начинает за счет нее питаться и быстро размножаться. И если вы знаете геном этого вируса, то можете прекратить его размножение, создав лекарство, которое способно на него воздействовать. Еще пример с вредителями, которые уничтожают в полях картошку или пшеницу. Имея генетическую информацию, можно сделать так, что пшеница не будет доступна определенному типу вредителей», – пояснил Ковальчук.

По словам главы «Курчатовского института», ключевой вопрос – это создание персонализированной медицины. Так как исследуя геном целых групп популяции, можно сделать выводы о предрасположенности людей с определенной генетической спецификой к тем или иным заболеваниям.

«Тогда можно, во-первых, превентивным образом предотвращать болезнь, во-вторых, предсказывать, какие болезни могут развиваться у людей. И медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. На самом деле, это «взрыв»», – так охарактеризовал работу в данном направлении Ковальчук.

Какие данные будут храниться в базе и как организуют их сбор

Первое, что попадет в базу – это уже собранная информация. Так, например, только в «Курчатовском институте» есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится в специальном хранилище.

Или же известная коллекция семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранная академиком Николаем Вавиловым.

И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться.

Затем будет вестись сбор данных людей. Однако все человеческие геномы в единой базе данных будут деперсонализированы, «обезличены».

Что такое генетический паспорт и как его получить

Уже сейчас любой гражданин России имеет право получить генетический паспорт ДНК. Несовершеннолетние граждане могут это сделать с письменного согласия родителей, недееспособные – с письменного согласия опекунов и попечителей. Документ выдается на основании исследования слюны.

Фактически по своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту, где имеется ряд разделов, которые могут рассказать не только о происхождении, этническом составе, но и предрасположенности к тем или иным заболеваниям. Сегодня посредством генетического теста можно выявить 150 болезней. Но наука не стоит на месте, и в будущем это число будет становиться больше.

При планировании ребенка тест, пройденный обоими супругами, покажет риск рождения детей с наиболее частыми наследственными заболеваниями, а их — 82.

На основе результатов анализа врач может составить рекомендации по питанию и диетам, так как исследование выявляет индивидуальную непереносимость некоторых продуктов, например, лактозы или глютена. Также генетический тест поможет отследить индивидуальную реакцию организма на 140 лекарств, став помощником в выборе правильного лечения.